എസ്എംഎ രോഗികള്‍ക്ക് ചികിത്സാ സഹായം നല്‍കണം; കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ മന്ത്രി മൻസുഖ്‌ മാണ്ഡ്യവ്യക്ക് തോമസ് ചാഴികാടൻ എം.പി നിവേദനം നൽകി

ന്യൂഡല്‍ഹി: അപൂർവ ജനിതക രോഗമായ സ്‌പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച തിരുവാതുക്കൽ ചെമ്പകയിൽ പി.അജികേഷിന്റെയും ധന്യയുടെയും മകനായ 8 വയസുള്ള ഗുരുചിത്ത്‌ ഉൾപ്പെടെ, ഇന്ത്യയിലും കേരളത്തിലും ഉള്ള എല്ലാ എസ്.എം.എ രോഗികൾക്കും ആവശ്യമായ ചികിത്സാ സഹായം ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ മന്ത്രി മൻസുഖ്‌ മാണ്ഡ്യവ്യക്ക് തോമസ് ചാഴികാടൻ എം.പി നിവേദനം നൽകി.

എസ്.എം.എ രോഗികളുടെ ചികിൽസക്കായി നൽകുന്ന മരുന്നുകളുടെ വില (18 കോടി രൂപ ), ഉയർന്ന വരുമാനം ഉള്ളവർക്ക് പോലും താങ്ങാൻ കഴിയുന്നതല്ല. 10000 പേരിൽ ഒരാൾക്ക് മാത്രം ഉണ്ടാകുന്ന ഈ അപൂർവ ജനിതക രോഗം യഥാസമയം ചികിൽസിച്ചില്ലെങ്കിൽ ശിശു മരണത്തിനും കടുത്ത വൈകല്യങ്ങൾക്കും ഇടയാകും. കേരളത്തിൽ 100ൽ അധികം എസ്.എം.എ കേസുകൾ ഉള്ളപ്പോൾ ദേശീയ തലത്തിൽ തിരിച്ചറിഞ്ഞ കേസുകളുടെ എണ്ണം 600ൽ കൂടുതൽ ആണ്.

കേരളത്തിലേതു ഉൾപ്പെടെ ഇന്ത്യയിലെ എല്ലാ എസ്.എം.എ രോഗികളുടെയും ചികിൽസക്കു വേണ്ടി CureSMA ഫൗണ്ടേഷൻ ഓഫ് ഇന്ത്യയും ഫാർമസി കമ്പനികളും സഹകരിച്ചു പ്രവർത്തിക്കാൻ നിർദ്ദേശം നൽകണം. രോഗികളുടെ ചികിൽസക്കു വേണ്ടിയുള്ള മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതി തീരുവയും, ജി .എസ് .ടി യും ഒഴിവാക്കണം.

രോഗികളുടെ ചികിത്സ കേന്ദ്ര സംസ്ഥാന സർക്കാരുകളുടെ ആരോഗ്യ ദൗത്യ പദ്ധതികളിൽ ഉൾപ്പെടുത്തി സർക്കാർ ആശുപത്രികളിൽ മൾട്ടി ഡിസിപ്ലിനറി ക്ലിനിക്കുകൾ സ്ഥാപിച്ചുകൊണ്ട് സമഗ്രമായ രോഗ നിയന്ത്രണം ഉറപ്പ് വരുത്തണം. കൂടാതെ, പ്രാരംഭഘട്ടത്തിൽ തന്നെ രോഗം കണ്ടു പിടിക്കുന്നതിനു വേണ്ടി ആരോഗ്യ പ്രവർത്തകർക്ക് സമയബന്ധിതമായ തുടർപരിശീലനം കൂടി നൽകണമെന്നും കേന്ദ്രമന്ത്രിക്കു നൽകിയ നിവേദനത്തിൽ എം.പി ആവശ്യപ്പെട്ടു.