സുമനസ്സുകൾ കനിഞ്ഞാൽ ...! അപൂർവ്വരോഗംമൂലം വലയുന്ന 10 വയസ്സുകാരൻ സമന്വയ്

സമന്വയ് എന്ന ബാലനെ പലരും ഓർക്കുന്നുണ്ടാകും. ഒരു ലക്ഷത്തിൽ ഒരാൾക്ക് ഉണ്ടാകാനിടയുള്ള Adrenoleukodistrophy എന്ന അപൂർവ്വരോഗം മൂലം വലയുന്ന 10 വയസ്സുകാരൻ. തലച്ചോറിലെ ഞരമ്പുകളുടെ കോട്ടിങ് നശിച്ചുപോകുന്നു ഈ രോഗം ബാധിച്ചവർ കാഴ്ചയിൽ ഉന്മേഷവാന്മാരായിരിക്കുമെങ്കിലും ശാരീരികമായി അതീവ ദുർബലരായിരിക്കും. ഓർമ്മശക്തി നഷ്ടമാകുകയും അസ്ഥികളുടെ ബലക്ഷയവും മൂലം നടക്കാനും പുറത്തിറങ്ങാനും പോലുമാകത്ത അവസ്ഥയിലാണവൻ ഇപ്പോൾ. കഴിഞ്ഞമാസം അവന് അപസ്മാരവും പിടിപെട്ടു.

ഞങ്ങൾ "അറിവിന്റെ വീഥികൾ ,വർണ്ണജാലകം" ഗ്രൂപ്പുകൾ ഒന്നരവർഷം മുൻപ് 1,41,500 രൂപ ( ഒരു ലക്ഷത്തി നാല്പത്തൊരായിരത്തി അഞ്ഞൂറ് രൂപ ) സമന്വയ് ന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി ഞങ്ങളുടെ നല്ലവരായ സുഹൃത്തുക്കളിൽ നിന്നും സമാഹരിച്ചു നൽകുകയുണ്ടായി.

അതൊന്നുമായില്ല. കാരണം മംഗലാപുരം, കൊച്ചി അമൃത,തിരുവനന്തപുരം ശാന്തിഗിരി എന്നിവിടങ്ങ ളിലെ ചികിത്സയും സിദ്ധ, ആയൂർവേദ മരുന്നു കളും കൂടാതെ മുടങ്ങാതെയുള്ള ഫിസിയോതെ റാപ്പിയും ആ മാതാപിതാക്കൾക്ക് താങ്ങാവുന്ന തിനുമപ്പുറമാണ്.ന്യൂറോ സംബന്ധമായ ചികിത്സകൾ മംഗലാപുരം.കോഴിക്കോട് എന്നിവിടങ്ങളിലാണ് നടക്കുന്നത്. കാറിലല്ലാതെ ബസ്സിലോ,ട്രെയിനിലോ അവനെ കൊണ്ടുപോകാൻ കഴിയില്ല.

കണ്ണൂർ സ്വദേശികളായ സനിൽകുമാർ (ഇലക്ട്രീഷ്യൻ ) - ലയ ( വീട്ടമ്മ) ദമ്പതികളുടെ മൂത്ത മകനാണ് സമന്വയ്. പഠനത്തോടൊപ്പം അവൻ ചെണ്ടവായന , ചിത്രരചന എന്നിവയിലും അഗ്രഗണ്യനായിരുന്നു. (കാണുക ചിത്രങ്ങളിലൂടെ)

രണ്ടാം ക്ലാസ്സിൽ പഠിക്കുമ്പോഴാണ് രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയത്. രണ്ടാം ക്ലാസ്സ് പരീക്ഷയെഴുതാനവന് കഴിഞ്ഞില്ല. സ്വത്തുവകകളെല്ലാം വിറ്റാണ് അവർ മകനെ ചികിൽസിച്ചത്.

സമന്വയിനെ രോഗത്തിൽ നിന്നും രക്ഷിക്കാനുള്ള അവരുടെ നെട്ടോട്ടം ഇന്നും തുടരുകയാണ്. അവനെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്ന അപൂർവ്വ രോഗത്തോടൊപ്പം ഉണ്ടാകുന്ന മറ്റസുഖങ്ങളും ഇൻഫെക്‌ഷനുമാണ് കൂടുതൽ അപകടകാരികൾ. ആന്തരിക അവയവങ്ങൾക്കാണ് ഇവ ഭീഷണി ഉയർത്തുന്നത്. മുഖ്യരോഗത്തിനുകൂടാതെ അനുബന്ധമായി ഇതിനുള്ള ചികിത്സയും നടത്തിയാൽ മാത്രമേ അവന്റെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനാകുകയുള്ളു. അതുകൊണ്ടുതന്നെ ആശുപത്രിയും വീടുമായി മാറിമാറിക്കഴിയുകയാണവർ..

Adrenoleukodistrophy എന്ന രോഗത്തിന് മരുന്നില്ല. ന്യൂറോ സംബന്ധമായ മരുന്നുകളും ഫിസിയോതെറാപ്പിയും സിദ്ധ - ആയൂർവേദ ഔഷധങ്ങളുമാണ് നൽകുന്നത്. വിദേശരാജ്യങ്ങളിൽ ഈ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് കണ്ടുപിടിക്കാൻ ഇപ്പോഴും ഗവേഷണങ്ങൾ നടക്കുകയാണ്.

സനിൽകുമാർ - ലയ ദമ്പതികൾ വലിയ കഷ്ടപ്പാടിലാണ്. സനിലിനു ജോലിക്കുപോകാൻ കഴിയാത്തതിനാൽ കുടുംബത്തിന്റെ അവസ്ഥ പറയേണ്ടതില്ലല്ലോ. സമന്വയ് ന്റെ ചികിത്സയ്ക്കും മരുന്നിനുമായി മാസം 30000 രൂപ കണ്ടെത്തണം.. അതാണ് സ്ഥിതി.

ഇത് വായിക്കുന്നവർ ദയവായി ആ കുഞ്ഞിനേയും കുടുംബത്തെയും കണ്ടില്ലെന്നു നടിക്കരുത്. വളരെ ഗതികേടിൽക്കഴിയുന്ന അവരെ കഴിയുന്ന രീതിയിൽ സഹായിക്കാനുള്ള സന്മനസ്സുണ്ടാകണം. വിധിയുടെ ക്രൂരതയിൽ ജീവിതം കൈവിട്ടുപോയ ഒരു നിർദ്ധനകുടുംബത്തിന്റെ കണ്ണീരൊപ്പാൻ നമ്മളാൽ കഴിവതു ചെയ്യണമെന്ന് എല്ലാ സുഹൃത്തുക്കളോടും അപേക്ഷിക്കുകയാണ്.

അവരവർക്കു കഴിയുന്ന സഹായങ്ങൾ നേരിട്ട് സനിൽകുമാറിന്റെ അക്കൗണ്ടിലേക്ക് അയച്ചുകൊടുക്കുക.ആ വിവരങ്ങൾ ഞങ്ങൾ അപ്പപ്പോൾ അറിയുകയും അത് പ്രസിദ്ധീകരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നതാണ്.

സുമനസ്സുകൾ കനിഞ്ഞാൽ .... ഈ നിരാലംബകുടുംബത്തിന് അത് വലിയൊരു താങ്ങാകും.

(അവസാന ചിത്രം. സമന്വയ് യുടെ ഇപ്പോഴത്തെ അവസ്ഥ.)