16 കോടിയുടെ മരുന്ന് ഫലം കണ്ടില്ല, കുഞ്ഞുവേദിക യാത്രയായി

പൂണെ: സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി അഥവ എസ്.എം.എ ബാധിതയായ ഒരുവയസുകാരിക്ക് 16 കോടി രൂപയുടെ മരുന്ന് കുത്തിവെച്ചിട്ടും ജീവൻ രക്ഷിക്കാനായില്ല. പൂനെയിൽ ദേവിക ഷിൻഡെ എന്ന ഒരു വയസുകാരിയാണ് മരണത്തിന് കീഴടങ്ങിയത്.

മലയാളിയായ ബോളിവുഡ് നടൻ ജോൺ എബ്രഹാമാണ് വേദികയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള വാക്സിനു വേണ്ടി ഉദാരമായി സഹായിക്കാൻ ലോകത്തോടഭ്യർത്ഥിച്ചത്‌. അത് ഫലം കണ്ടു. വളരെ ചുരുങ്ങിയ നാളുകൾകൊണ്ട് പണം സ്വരൂപിക്കാനായി. പുണെ എം.പി അമോൽ കോലെയുടെ ശ്രമഫലമായി കേന്ദ്രസർക്കാർ മരുന്നിന് ഡ്യൂട്ടി ഒഴിവാക്കുകയും ചെയ്തു.

ഒന്നരമാസം മുൻപായിരുന്നു വേദികയ്ക്ക് അമേരിക്കയിൽനിന്നുള്ള വാക്സിൻ നൽകിയത്. അതിനുശേഷം നല്ല മാറ്റങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയെങ്കിലും ഇക്കഴിഞ്ഞ ആഗസ്റ്റ് 1 ഞായറാഴ്ച കുഞ്ഞിന് ശ്വാസതടസ്സം നേരിട്ടതി നെത്തുടർന്ന് വീണ്ടും ആശുപത്രിയിൽ അഡ്മിറ്റ് ചെയ്യുകയായിരുന്നു. സ്ഥിതി കൂടുതൽ വഷളായതിനാൽ കുട്ടിയെ വെന്റിലേറ്ററിലേക്ക്‌ മാറ്റിയെങ്കിലും വൈകുന്നേരത്തോടെ അവൾ ഈ ലോകത്തുനിന്നും യാത്രയായി. അനേകായിരങ്ങളുടെ പ്രാർത്ഥനയും സ്നേഹവായ്പുമെല്ലാം തീർത്തും വിഫലമായി മാറി.

പൂണെയിലെ പിംപ്രി ചിഞ്ച്വാദിലുള്ള ഭോസരി നിവാസികളായ സൗരഭ്‌ ഷിൻഡെ ദമ്പതികളുടെ മകളായിരുന്നു വേദിക.അമേരിക്കൻ വാക്സിൻ നല്കുന്നതിനുമുന്പ് വേദികയുടെ കഴുത്തുപോലും നേരേ നിൽക്കില്ലായിരുന്നു. വാക്സിൻ നൽകിയശേഷം അവൾ നന്നായി ശരീരം ചലിപ്പിക്കാൻതുടങ്ങി. ആ സന്തോഷത്താൽ കഴിഞ്ഞ മാസം വേദികയുടെ ജന്മദിനം മാതാപിതാക്കളും ബന്ധുക്കളും ചേർന്ന് വളരെ ഗംഭീരമായി ആഘോഷി ക്കകയും ചെയ്തു.

ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന ജെനെറ്റിക് വൈകല്യമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (SMA) എന്ന കുട്ടികൾക്കുണ്ടാകുന്ന ഈ രോഗത്തിന് കാരണം. കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മാംസപേശികൾ ദുർബലമാകുന്നു. അവർക്ക് സ്വചലിതശക്തി മെല്ലെ മെല്ലെ നഷ്ടമാകുന്നു. ചിലപ്പോൾ ഒരു തുള്ളിവെള്ളമോ പാലോ മതിയാകും അവരുടെ ജീവൻ നിലയ്ക്കാൻ. ഈ രോഗമുള്ള കുട്ടികൾ അധികനാൾ ജീവിച്ചിരിക്കാറില്ല.അതിനുള്ള പരിഹാരമായാണ് വാക്സിൻ നൽകുന്നത്.

SMA എന്ന ചുരുക്കപ്പേരിൽ അറിയപ്പെടുന്ന ഈ രോഗത്തിനുള്ള ഫലപ്രദമായ വാക്സിൻ അമേരിക്ക, ജപ്പാൻ, ജർമ്മനി എന്നീ രാജ്യങ്ങൾ നിർമ്മിക്കുന്നുണ്ട്. 16 കോടിമുതൽ 18 കോടി ഇന്ത്യൻ രൂപ വിലയാകും. എന്നാൽ വേദികയുടെ മരണത്തോടെ ഈ വാക്സിനും ഇപ്പോൾ സംശയനിഴലിലായിരിക്കുന്നു.

ഇന്ത്യയിൽ ഈ രോഗം ബാധിച്ച 17 കുട്ടികൾക്ക് അമേരിക്കയുടെ വാക്സിൻ നല്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. പൂണെയിൽ രണ്ടുപേരുണ്ട്. രണ്ടാമത്തെ കുട്ടിയായിരുന്നു വേദിക. ആദ്യത്തെ കുട്ടി വാക്സിൻ സ്വീകരിച്ചശേഷം ഇപ്പോൾ സ്ഥിതി മെച്ചപ്പെട്ട അവസ്ഥയിലാണ്.

Spinal Muscular Atrophy (SMA) രോഗത്തിന് ഈ വിലയേറിയ വാക്സിൻ കണ്ടുപിടിച്ചിട്ട് ഏകദേശം മൂന്നു വർഷം മാത്രമേ ആയിട്ടുള്ളു.അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഇത് എത്രമാത്രം ഫലപ്രദം എന്ന് പറയാനാകില്ല.ഇത്തരം രോഗബാ ധിതരായ കുട്ടികൾ ഏറ്റവും കൂടുതൽ ജനിക്കുന്നത് ബ്രിട്ടനിലാണ്. വർഷം കുറഞ്ഞത് 60 കുട്ടികളെങ്കിലും SMA രോഗബാധിതരായി അവിടെ ജനിക്കുന്നുണ്ട്.

അമേരിക്കൻ നിർമ്മിത Zolgensma വാക്സിനെടുത്തശേഷവും വേദിക മരണപ്പെട്ടത് പുതിയ ചർച്ചയാണ്. വാക്സിൻ പൂർണ്ണമായും ഫലപ്രദമാണോ എന്നതും ചോദ്യമായി മാറുന്നു. 16 കോടി വിലവരുന്ന ഈ വിലയേറിയ വാക്സിൻ അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഇപ്പോൾ സംശയനിഴലിലായിരിക്കുന്നു.