29
Thursday September 2022
ദേശീയം

16 കോടിയുടെ മരുന്ന് ഫലം കണ്ടില്ല, കുഞ്ഞുവേദിക യാത്രയായി

പ്രകാശ് നായര്‍ മേലില
Tuesday, August 3, 2021

പൂണെ: സ്പൈനൽ മസ്കുലാർ അട്രോഫി അഥവ എസ്.എം.എ ബാധിതയായ ഒരുവയസുകാരിക്ക് 16 കോടി രൂപയുടെ മരുന്ന് കുത്തിവെച്ചിട്ടും ജീവൻ രക്ഷിക്കാനായില്ല. പൂനെയിൽ ദേവിക ഷിൻഡെ എന്ന ഒരു വയസുകാരിയാണ് മരണത്തിന് കീഴടങ്ങിയത്.

മലയാളിയായ ബോളിവുഡ് നടൻ ജോൺ എബ്രഹാമാണ് വേദികയുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള വാക്സിനു വേണ്ടി ഉദാരമായി സഹായിക്കാൻ ലോകത്തോടഭ്യർത്ഥിച്ചത്‌. അത് ഫലം കണ്ടു. വളരെ ചുരുങ്ങിയ നാളുകൾകൊണ്ട് പണം സ്വരൂപിക്കാനായി. പുണെ എം.പി അമോൽ കോലെയുടെ ശ്രമഫലമായി കേന്ദ്രസർക്കാർ മരുന്നിന് ഡ്യൂട്ടി ഒഴിവാക്കുകയും ചെയ്തു.

ഒന്നരമാസം മുൻപായിരുന്നു വേദികയ്ക്ക് അമേരിക്കയിൽനിന്നുള്ള വാക്സിൻ നൽകിയത്. അതിനുശേഷം നല്ല മാറ്റങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയെങ്കിലും ഇക്കഴിഞ്ഞ ആഗസ്റ്റ് 1 ഞായറാഴ്ച കുഞ്ഞിന് ശ്വാസതടസ്സം നേരിട്ടതി നെത്തുടർന്ന് വീണ്ടും ആശുപത്രിയിൽ അഡ്മിറ്റ് ചെയ്യുകയായിരുന്നു. സ്ഥിതി കൂടുതൽ വഷളായതിനാൽ കുട്ടിയെ വെന്റിലേറ്ററിലേക്ക്‌ മാറ്റിയെങ്കിലും വൈകുന്നേരത്തോടെ അവൾ ഈ ലോകത്തുനിന്നും യാത്രയായി. അനേകായിരങ്ങളുടെ പ്രാർത്ഥനയും സ്നേഹവായ്പുമെല്ലാം തീർത്തും വിഫലമായി മാറി.

പൂണെയിലെ പിംപ്രി ചിഞ്ച്വാദിലുള്ള ഭോസരി നിവാസികളായ സൗരഭ്‌ ഷിൻഡെ ദമ്പതികളുടെ മകളായിരുന്നു വേദിക.അമേരിക്കൻ വാക്സിൻ നല്കുന്നതിനുമുന്പ് വേദികയുടെ കഴുത്തുപോലും നേരേ നിൽക്കില്ലായിരുന്നു. വാക്സിൻ നൽകിയശേഷം അവൾ നന്നായി ശരീരം ചലിപ്പിക്കാൻതുടങ്ങി. ആ സന്തോഷത്താൽ കഴിഞ്ഞ മാസം വേദികയുടെ ജന്മദിനം മാതാപിതാക്കളും ബന്ധുക്കളും ചേർന്ന് വളരെ ഗംഭീരമായി ആഘോഷി ക്കകയും ചെയ്തു.

ജന്മനാ ഉണ്ടാകുന്ന ജെനെറ്റിക് വൈകല്യമാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (SMA) എന്ന കുട്ടികൾക്കുണ്ടാകുന്ന ഈ രോഗത്തിന് കാരണം. കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ മാംസപേശികൾ ദുർബലമാകുന്നു. അവർക്ക് സ്വചലിതശക്തി മെല്ലെ മെല്ലെ നഷ്ടമാകുന്നു. ചിലപ്പോൾ ഒരു തുള്ളിവെള്ളമോ പാലോ മതിയാകും അവരുടെ ജീവൻ നിലയ്ക്കാൻ. ഈ രോഗമുള്ള കുട്ടികൾ അധികനാൾ ജീവിച്ചിരിക്കാറില്ല.അതിനുള്ള പരിഹാരമായാണ് വാക്സിൻ നൽകുന്നത്.

SMA എന്ന ചുരുക്കപ്പേരിൽ അറിയപ്പെടുന്ന ഈ രോഗത്തിനുള്ള ഫലപ്രദമായ വാക്സിൻ അമേരിക്ക, ജപ്പാൻ, ജർമ്മനി എന്നീ രാജ്യങ്ങൾ നിർമ്മിക്കുന്നുണ്ട്. 16 കോടിമുതൽ 18 കോടി ഇന്ത്യൻ രൂപ വിലയാകും. എന്നാൽ വേദികയുടെ മരണത്തോടെ ഈ വാക്സിനും ഇപ്പോൾ സംശയനിഴലിലായിരിക്കുന്നു.

ഇന്ത്യയിൽ ഈ രോഗം ബാധിച്ച 17 കുട്ടികൾക്ക് അമേരിക്കയുടെ വാക്സിൻ നല്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. പൂണെയിൽ രണ്ടുപേരുണ്ട്. രണ്ടാമത്തെ കുട്ടിയായിരുന്നു വേദിക. ആദ്യത്തെ കുട്ടി വാക്സിൻ സ്വീകരിച്ചശേഷം ഇപ്പോൾ സ്ഥിതി മെച്ചപ്പെട്ട അവസ്ഥയിലാണ്.

Spinal Muscular Atrophy (SMA) രോഗത്തിന് ഈ വിലയേറിയ വാക്സിൻ കണ്ടുപിടിച്ചിട്ട് ഏകദേശം മൂന്നു വർഷം മാത്രമേ ആയിട്ടുള്ളു.അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഇത് എത്രമാത്രം ഫലപ്രദം എന്ന് പറയാനാകില്ല.ഇത്തരം രോഗബാ ധിതരായ കുട്ടികൾ ഏറ്റവും കൂടുതൽ ജനിക്കുന്നത് ബ്രിട്ടനിലാണ്. വർഷം കുറഞ്ഞത് 60 കുട്ടികളെങ്കിലും SMA രോഗബാധിതരായി അവിടെ ജനിക്കുന്നുണ്ട്.

അമേരിക്കൻ നിർമ്മിത Zolgensma വാക്സിനെടുത്തശേഷവും വേദിക മരണപ്പെട്ടത് പുതിയ ചർച്ചയാണ്. വാക്സിൻ പൂർണ്ണമായും ഫലപ്രദമാണോ എന്നതും ചോദ്യമായി മാറുന്നു. 16 കോടി വിലവരുന്ന ഈ വിലയേറിയ വാക്സിൻ അതുകൊണ്ടുതന്നെ ഇപ്പോൾ സംശയനിഴലിലായിരിക്കുന്നു.

More News

ബിനോയ് കോടിയേരിക്കെതിരായ ലൈംഗിക പീഡനക്കേസ് ബോംബെ ഹൈക്കോടതിയില്‍ ഒത്തുതീര്‍പ്പായി. എല്ലാ കേസുകളും പിന്‍വലിച്ചതായും വിചാരണക്കോടതിയിലെ നിയമനടപടികള്‍ അവസാനിപ്പിച്ചതായും ബിഹാര്‍ സ്വദേശിനി വ്യക്തമാക്കുകയും ചെയ്തു കഴിഞ്ഞു. കുട്ടിയുടെ ജീവിതച്ചെലവിനും പഠനത്തിനുമായി 80 ലക്ഷം രൂപ ബിനോയ് യുവതിക്കു കൈമാറിയെന്നാണ് പുറത്തു വരുന്ന വിവരം.  പണം കൈമാറിയ വിവരം ബിനോയ് കോടതിയെ ബോധ്യപ്പെടുത്തുകയും ചെയ്തതോടെയാണ് കേസിൻ്റെ കാര്യത്തിൽ തീരുമാനമായത്. അതേസമയം 80 ലക്ഷം രൂപയല്ല കെെമാറിയതെന്നും അതിൽ കൂടുതലുണ്ടെന്നും സ്ഥിരീകരിക്കാത്ത റിപ്പോർട്ടുകളും പുറത്തു വരുന്നുണ്ട്. യുവതിക്ക് പണം നൽകിയതിൻ്റെ രേഖകൾ […]

മമ്മൂട്ടി – ബി. ഉണ്ണികൃഷ്ണൻ ചിത്രം ക്രിസ്റ്റഫർ ചിത്രീകരണം പൂർത്തിയായി. 79 ദിവസത്തെ ചിത്രീകരണത്തിനു ശേഷം സെപ്റ്റംബർ 29ന് പുലർച്ചെ രണ്ട് മണിക്ക് ചിത്രീകരണം പൂർത്തിയാക്കി. 65 ദിവസത്തോളമായിരുന്നു സിനിമയിൽ മമ്മൂട്ടിയുടെ ചിത്രീകരണം നീണ്ടുനിന്നത്. ഈ അടുത്ത കാലത്ത് ഇറങ്ങുന്ന മമ്മൂട്ടിയുടെ ഏറ്റവും വലിയ ബിഗ് ബജറ്റ് ചിത്രം നിർമിക്കുന്നത് ആർ.ഡി. ഇലുമിനേഷൻസ് ആണ്. ബയോഗ്രാഫി ഓഫ് എ വിജിലൻറ് കോപ്പ് എന്ന ടാഗ്‌ലൈനിൽ ഇറങ്ങുന്ന ഈ ആക്‌ഷൻ ത്രില്ലർ ചിത്രത്തിന്റെ തിരക്കഥ ഒരുക്കുന്നത് ഉദയ കൃഷ്ണയാണ്. […]

തിരുവനന്തപുരം: മുഖ്യമന്ത്രി കണ്ണൂർ വിസി നിയമനത്തിൽ ഇടപെട്ടിട്ടില്ലെന്ന് പ്രോസിക്യൂഷൻ. വിസി നിയമനത്തിന് സ്വതന്ത്ര ചുമതലയില്ലാത്ത ഗവർണറെ എന്തിന് സ്വാധീനിക്കണമെന്ന് പ്രോസിക്യൂഷൻ ചോദിച്ചു. എന്നാൽ സ്വന്തം ജില്ലാക്കാരനായി മുഖ്യമന്ത്രി ഇടപെട്ടെന്ന് ഹർജിക്കാരനായ കോണ്‍ഗ്രസ് നേതാവ് ജ്യോതികുമാർ ചാമക്കാല കോടതിയിൽ പറഞ്ഞു. കേസ് ഒക്ടോബർ 22ലേക്ക് മാറ്റി. കണ്ണൂർ വിസിയായി ഗോപിനാഥ് രവീന്ദ്രനെ നിയമിക്കാനായി മുഖ്യമന്ത്രി സമ്മർദം ചെലുത്തിയെന്ന് ഗവർണർ ആരിഫ്മുഹമ്മദ് ഖാൻ വെളിപ്പെടുത്തിയിരുന്നു. ഇതിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിലാണ് ചാമക്കാല ഹർജി നൽകിയത്.

പോപ്പുലര്‍ ഫ്രണ്ട് ഹര്‍ത്താലിലെ ആക്രണത്തില്‍ കടുത്ത നടപടികളുമായി ഹൈക്കോടതി. ഹര്‍ത്താല്‍ ദിനത്തെ അത്രിക്രമങ്ങളില്‍ കേരളത്തിലെ മുഴുവന്‍ കേസിലും പിഎഫ്‌ഐ ജനറല്‍ സെക്രട്ടറി അബ്ദുള്‍ സത്താറിനെ മുഴുവന്‍ കേസിലും പ്രതി ചേര്‍ക്കാന്‍ സര്‍ക്കാരിനോട് ഹൈക്കോടതി നിര്‍ദ്ദേശിച്ചു. അബ്ദുര്‍ സത്താറായിരുന്നു ഹര്‍ത്താലിന് ആഹ്വാനം ചെയ്തത്. ഹര്‍ത്താലിലെ അക്രമ സംഭവങ്ങളില്‍ നഷ്ടപരിഹാരം ഈടാക്കാന്‍ ഉത്തരവിടാമെന്നും ഹൈക്കോടതി ഡിവിഷന്‍ ബെഞ്ച് നിര്‍ദ്ദേശിച്ചു. നഷ്ടപരിഹാരത്തുക കെട്ടിവച്ചേ ജാമ്യം നല്‍കാവൂ. ഇക്കാര്യത്തില്‍ എല്ലാ മജിസ്‌ട്രേട്ട് കോടതികള്‍ക്കും നിര്‍ദേശം നല്‍കുമെന്നും ഹൈക്കോടതി വ്യക്തമാക്കി. പോപ്പുലര്‍ ഫ്രണ്ട് അഞ്ചുകോടി […]

കോഴിക്കോട് : കേന്ദ്രസർക്കാർ നിരോധിച്ചെങ്കിലും പുതിയ രൂപത്തിലും ഭാവത്തിലും അവതരിക്കാൻ പോപ്പുലർ ഫ്രണ്ട് ഒരുക്കം തുടങ്ങി. മനുഷ്യാവകാശ, സന്നദ്ധ പ്രവർത്തന സംഘടനയുടെ രൂപത്തിലാവും പോപ്പുലർ ഫ്രണ്ടിന്റെ അടുത്ത വരവ്. സംസ്ഥാനത്തെ പ്രമുഖ മനുഷ്യാവകാശ പ്രവർത്തകരെ മുന്നിൽ നിർത്തിക്കൊണ്ടായിരിക്കും പുതിയ മുഖംമൂടിയണിഞ്ഞ് പോപ്പുലർ ഫ്രണ്ട് എത്തുക. പോപ്പുലർ ഫ്രണ്ടിന്റെ ദേശീയ, സംസ്ഥാന നേതാക്കളും രണ്ടാം നിര നേതാക്കളുമെല്ലാം ജയിലിലാണ്. ഓഫീസുകൾ മുദ്ര വയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഇതിനിടയിലും മുൻകൂട്ടി ആസൂത്രണം ചെയ്ത പുതിയ സംഘടനയുടെ രൂപീകരണ നടപടികൾ പുരോഗമിക്കുകയാണ്. ഇപ്പോഴുള്ള […]

ഇടയ്ക്ക് മോഡലിംഗും ചെയ്യാറുള്ള അഹാന വെറൈറ്റി ആയിട്ടുള്ള ഫോട്ടോഷൂട്ടുകളും നടത്താറുണ്ട്. ഇപ്പോഴിതാ പാടത്ത് പാറിനടക്കുന്ന ഒരു പറവയെ പോലെ തോന്നിപ്പിക്കുന്ന രീതിയിലുള്ള ഒരു മനോഹരമായ ഷൂട്ട് നടത്തിയിരിക്കുകയാണ് അഹാന. ജിക്സൺ ഫ്രാൻസിസ് എന്ന ഫോട്ടോഗ്രാഫറാണ് ചിത്രങ്ങൾ എടുത്തത്. ലൈഫ് ഓഫ് കളേഴ്സിന്റെ തൂവെള്ള നിറത്തിലെ ഔട്ട്ഫിറ്റാണ് അഹാന ധരിച്ചത്. സാംസൺ ലെയാണ് മേക്കപ്പ്. ടോവിനോ തോമസിന്റെ നായികയായി ലുക്കാ എന്ന ചിത്രത്തിൽ അഭിനയിച്ച അഹാന മലയാളത്തിൽ ഒരുപാട് ആരാധകരുള്ള ഒരു യുവനടിയായി മാറുകയും ചെയ്തു. നിഹാരിക ബാനർജി […]

കുവൈറ്റ്: കുവൈറ്റ് പ്രവാസമവസാനിപ്പിച്ചു നാട്ടിലേക്ക് പോകുന്ന ഫോക്കസ് കുവൈറ്റ് അഡ്ഹോക്ക് കമ്മറ്റി അംഗവും യൂണിറ്റ് മൂന്നിലെ സജീവ അംഗവുമായ കെ. ഇ.ഒ. കൺസൾട്ടന്റിലെ സീനിയർ ഡ്രാഫ്റ്റ്സ്മാനുമായ മാഹി സ്വദേശി സതീഷ് കുമാറിന് ഫോക്കസ് കുവൈറ്റ് യാത്രയയപ്പ് നൽകി. യൂണിറ്റ് കൺവീനർ എബ്രഹമിന്റെ അദ്ധ്യക്ഷതയിൽ കൂടിയ യോഗത്തിൽ പ്രസിഡന്റ് സലിം രാജ്, ജനറൽ സെക്രട്ടറി ഡാനിയേൽ തോമസ്, മുതിർന്ന അംഗം രതീഷ് കുമാർ , രവീന്ദ്രൻ എന്നിവർ ആശംസകളർപ്പിച്ചു. എക്സ്ക്യൂട്ടീവ് അംഗം സാബു തോമസ് സ്വാഗതവും, ജോ: കൺവീനർ […]

ഒന്നിച്ചു നിന്നാല്‍ കേരളം ആര് ഭരിക്കണമെന്ന് ഈഴവ സമുദായത്തിന് തീരുമാനിക്കാനാകുമെന്ന് എസ്എന്‍ഡിപി യോഗം ജനറല്‍ സെക്രട്ടറി വെളളാപ്പളളി നടേശന്‍. ഏത് സര്‍ക്കാര്‍ വന്നാലും ഈഴവരോട് അവഗണനയാണെന്നും വോട്ട് ബാങ്കായവര്‍ക്ക് പണം വാരിക്കോരികൊടുക്കാന്‍ രാഷ്ട്രീയട്രീയ നേതൃത്വം തയ്യാറാകുന്നെന്നും വെളളാപ്പളളി കുറ്റപ്പെടുത്തി. മതം പറയുന്നവര്‍ മതേതരത്വത്തില്‍ ഊന്നിനില്‍ക്കുന്ന എസ്എന്‍ഡിപിയെക്കാള്‍ മുകളില്‍ എത്തുന്നു. ഭരണം നിലനിര്‍ത്തുന്നതിനായി ആദര്‍ശം മാറ്റിവെച്ച് ഇടതുപക്ഷം സംഘടിത മതശക്തികളെ പിന്തുണയ്ക്കുകയാണ്. തിരഞ്ഞെടുപ്പ് വരുമ്പോള്‍ ജനറല്‍ സീറ്റില്‍ മുസ്ലീം അല്ലാത്ത ഒരാളെ മത്സരിപ്പിക്കാന്‍ ലീഗ് തയ്യാറാകുന്നില്ല. എന്നാല്‍ ലീഗ് […]

തിരുവനന്തപുരം: പോപ്പുലർ ഫ്രണ്ട് ഓഫ് ഇന്ത്യയെ നിരോധിച്ച കേന്ദ്ര ഉത്തരവിന്‍റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ തുടർ നടപടിക്കുള്ള സംസ്ഥാന സർക്കാർ ഉത്തരവിറക്കി. യുഎപിഎ നിയമനുസരിച്ച് തുടർ നടപടി സ്വീകരിക്കാൻ എസ്പിമാർക്കും ജില്ലാ കളക്ടർമാർക്കും അധികാരം നൽകി കൊണ്ടാണ് ഉത്തരവ്. ആഭ്യന്തര സെക്രട്ടറിയാണ് ഉത്തരവിറക്കിയത്. ഡിജിപി വിശദമായ സർക്കുലർ പുറത്തിറക്കും. പിഎഫ്ഐ ഓഫീസുകള്‍ സീല്‍ ചെയ്യുന്നതുള്‍പ്പടെയുള്ള നടപടികള്‍ ഇന്ന് തുടങ്ങും. അതേസമയം, പോപ്പുലർ ഫ്രണ്ടിന്റെ നിരോധന സാഹചര്യത്തിൽ സംസ്ഥാനങ്ങളിൽ ഏർപ്പെടുത്തിയ സുരക്ഷ തുടരും. പോപ്പുലർ ഫ്രണ്ടിന്റെ ഓഫീസുകൾ അടക്കമുള്ള മേഖലകളിൽ നിരീക്ഷണം തുടരും. […]

error: Content is protected !!